Cậu bé 5 tuổi có nguy cơ tử vong cao do mắc căn bệnh lạ hiếm gặp

Mắc căn bệnh lạ, cậu bé 5 tuổi có nguy cơ tử vong do hệ miễn dịch suy giảm, thường xuyên phải đối mặt với những đợt nhiễm khuẩn tái phát.

Bé Quý có nguy cơ tử vong cao do mắc căn bệnh lạ, hiếm gặp

Cậu bé mà chúng tôi muốn nhắc tới là bé Phạm Duy Quý, 5 tuổi trú tại xóm 4, Nghĩa Thuận, huyện Tư Nghĩa, Quảng Ngãi, cậu bé liên tục phải đối mặt với những đợt nhiễm khuẩn tái phát do suy giảm hệ miễn dịch, nếu không được ghép tủy sớm cậu bé khó có thể qua khỏi.

Đi từ Bắc vào Nam để tìm nơi cứu con

Theo tin tức y dược mới nhất, bé Quý đang điều trị tại khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp tại Bệnh viện Nhi Trung ương, theo chia sẻ của chị Lê Thị Mỹ, mẹ bé Quý chị sinh được ba người con, nhưng chỉ cháu gái đầu là khỏe mạnh bình thường. cháu thứ hai cũng đã mất vì căn bệnh ung thư, còn cháu Quý thì chưa biết thế nào.

Chị Mỹ cũng cho biết thêm, lúc mới sinh bé Quý nặng 3,4 kg, khỏe mạnh bình thường, nhưng khi đến 7 tháng tuổi thì liên tục xuất hiện các triệu chứng lạ: Bụng chướng, da vàng, chân phù…Sau đó hai vợ chồng chị đã đưa cháu đến khám tại Bệnh viện Nhi Đà Nẵng rồi Bệnh viện Nhi Đồng 1, sau nhiều lần xét nghiệm các Bác sĩ kết luận Quý mắc hội chứng khá hiếm gặp có tên là Wiskott-Aldrich.

Theo các Bác sĩ chuyên khoa Nhi đang công tác tại Trường Cao đẳng Y Dược Pasteur cho biết, hội chứng Wiskott-Aldrich đặc trưng bởi tình trạng suy giảm miễn dịch có nguy cơ gây tử vong cao. Đây là bệnh lý có tính di truyền, bé trái thường có tỷ lệ mắc bệnh nhiều hơn trẻ gái. Đối với bé trai khi mắc chứng bệnh thường xuất hiện bệnh chàm rất nặng và xuất huyết thành từng mảng ở dưới da (do do thiếu cả về số lượng và bất thường về cầu trúc của tiểu cầu). Khi bị bệnh trẻ thường mắc và tái nhiễm các nhiễm trùng sinh mủ…

Tuy biết rõ mức độ nguy hiểm và bệnh tình của con nhưng mấy năm nay việc chữa trị chỉ dùng lại ở việc xử lý các triệu chứng. Trong suốt 5 năm qua hai vợ chồng chị Mỹ liên tục đưa con từ Quãng Ngãi ra Đà Nẵng rồi vào Thành phố Hồ Chí Minh, để truyền máu và điều trị những bệnh nhiễm trùng khác. Sau mỗi đợt điều trị, con chị ngày một gầy hơn, các đợt nhiễm khuẩn cứ gần nhau hơn, không biết bé Quý có thể trụ đến bao giờ.

Bé Quý bị những tổn thương ở chân dày đặc

Ghép tủy là con đường sống duy nhất của cháu bé

Mẹ cháu bé đưa cháu đến Bệnh viện Quốc tế Vinmec Hà Nội, mong tìm được phương pháp điều trị cho Quý. Sau khi làm đầy đủ các Xét nghiệm và tiến hành thăm khám, các Bác sĩ khuyên gia đình nên đưa quý đến Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện là nơi duy nhất trên cả nước ứng dụng kỹ thuật ghép tủy (ghép tế bào gốc) điều trị cho các bệnh nhi mắc bệnh về suy giảm miễn dịch bẩm sinh.

Giảng viên Cao đẳng Y Dược Hà Nội – Trường Cao đẳng Y Dược Pasteur bệnh nhân mắc Hội chứng Wiskott-Adlrich thường không thể sống quá 5 năm. Sau khoảng thời gian này, hệ thống miễn dịch của người bệnh suy giảm nhanh chóng, các bé dần suy kiệt và tử vong do mắc các bệnh nhiễm trùng, các bé dần suy kiệt và tử vong vì các đợt nhiễm trùng. Do đó, con đường duy nhất để cứu bé Quý cũng như những bệnh nhân mắc hội chứng này đó là biện pháp ghép tủy. Đây là phương pháp điều trị đòi hỏi kỹ thuật cao, khi các tế bào gốc được đưa vào cơ thể chúng thay cho tế bào gốc bị tổn thương hoặc bất thường.

Người có thể hiến tủy cứu Quý chính là chị gái của em, tất cả các trang thiết bị và máy móc đã được chẩn bị sẵn sàng để tiến hành ca ghé tủy cho bé. Trở ngại lớn nhất hiện nay khi tiến hành gép tủy cho bé Quý chính là vấn đề kinh phí. Các thuốc dùng trong quá trình điều trị đều có tại Việt Nam nhưng hầu như không có trong danh mục được Bảo hiểm y tế chi trả. Ước tính chi phí cho quía trình điều trị cho bé Quý sẽ lên đến 300 – 400 triệu đồng, đây là con số khổng lồ so với thu nhập của gia đình chị Mỹ, một hộ nghèo ở tỉnh Quảng Ngãi. Hơn nữa, sau 5 năm đưa con đi khắp các viện trên cả nước, kinh tế gia đình đã suy sụp khá nhiều và phải nhờ sự hỗ trợ của người thân.

Để giúp đỡ cho mẹ con chị Mỹ, các Bác sĩ, cán bộ Phòng Công tác xã hội, Bệnh viện Nhi Trung ương thay mặt gia đình, kêu gọi sự hỗ trợ từ cộng đồng để giúp bé Quý có cơ hội sống, cơ hội trở thành người có ích cho xã hội.

Mọi sự đóng góp xin được gửi về: Tài khoản Bệnh viện Nhi Trung ương; Số TK: 2771594, Ngân hàng VPBank – Thụy Khuê – Hà Nội

Nội dung chuyển khoản: Ủng hộ bé Phạm Duy Quý

Hoặc liên hệ qua: Phòng Công tác xã hội Bệnh viện Nhi Trung ương; Số 18/879 La Thành-Đống Đa- Hà Nội; Số điện thoại. 04. 6273. 1052 hoặc 04. 6273. 8774

Nguồn: Cao đẳng Y Dược Pasteur